Van DCIS graad 3 naar borstkanker

Van DCIS graad 3 naar borstkanker

Ik had het beloofd. Ik ga mijn verhaal nog doen over alle misstanden rondom DSIS en mijn borstkanker. Maar eerst wilde ik even bijkomen en werd ik in november weer ziek. Gelukkig niets kwaadaardigs en dat is weggehaald. Maar pfoe wat een jaar was dit!

 

Het jaar begon zo goed!

Wat begon dit jaar goed! Mijn lieve, kleine knuffelhond Pip kwam bij me wonen, ik haalde een week daarna mijn nieuwe auto op, mijn wederhelft ging op een prachtige reis door Zuid Afrika, ik kreeg een prachtig nieuwe praktijkruimte voor allebei mijn praktijken in Maarssen. En toen brak de zogenaamde ‘Corona-Tyfus’ uit. Gelukkig had my love toen het allerlaatste vliegtuig terug naar Nederland. Dat was het belangrijkste. Eind goed al goed dacht ik.

Maar nog geen anderhalve week later stond ik ‘s ochtends onder de douche waar ik een knobbeltje in mijn borst voelde. Ik wist meteen dat het mis was, vielen er puzzelstukjes op zijn plek waarom ik al een tijd heel moe was, scrolde ik even door mijn geheugen naar kennis over borstkanker en had ik bedacht me dat ik helemaal niet dood wilde. En dat in pak ‘m beet een seconde of 15. Ja ja, mijn brein kan op zeer volle toeren draaien.

Een afspraak met de huisarts maken op die dag was een uitdaging, maar toch gelukt. Ik werd geheel in ‘quarantaine outfit’ en per hoge uitzondering ontvangen. (Achteraf moet ik hier heel hard om lachen trouwens). Geen idee wat het zou kunnen zijn zei de vervangende huisarts terwijl ze voelde aan mijn borst…. Ik liet me doorsturen naar borstkanker ziekenhuis Alexander Monro. Daar kon ik pas die volgende week terecht. Want ja.. Corona….

 

U heeft DCIS, fijne Paasdagen!

Mijn ‘bobbeltje’ bleken meerdere bobbeltjes te zijn. Een mammografie, biopt en MRI scan waren nodig om eindelijk na meer dan anderhalve week te vertellen dat het DCIS graad 3 was. Een voorstadium van borstkanker in de verste vorm. “U heeft DCIS graad 3, we moeten wel kijken of er geen uitzaaiingen zijn. Volgende week verder. Fijne Paasdagen!” Zei de stem aan de telefoon net het weekeind voor Pasen. En daar zat ik dan op een handdoek in de tuin met de telefoon in mijn handen. ‘U ook een fijne Pasen…..’.

Ik was flabbergasted, een ander woord heb ik niet. Maar wat erin zit kan er ook uit was mijn optimistische gedachte. Niet wetende dat bij het eerst volgende consult verteld zou worden dat ze mijn gehele borst zouden gaan amputeren. Inclusief tepel. Dat was mijn breekpunt. Al die tijd had ik me met een glimlach staande gehouden, maar mijn gehele borst verwijderen, die had ik niet zien aankomen.

 

Second opinion 

Gelukkig heb ook ik Google en een beetje know how. En ik besloot door twijfel een second opinion te laten doen in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dat ging niet van harte, maar ik zette door.

Na lang gedoe was de conclusie: het DCIS gebied is nog groter dan gedacht, amputeren die borst maar met een grote kans van het behoud van de tepel.

Dat was al iets beter nieuws. Want een tiet zonder tepel vind ik geen tiet. “Ach,” zei de plastisch chirurg toen van het Alexander Monro toen ik vertelde hoe vreselijk ik dat vond. “Ik snap niet dat je je druk maakt, die tatoeëren ze er zo weer op”. Dit was het moment dat ik dacht: Deze man gaat NIET mijn borst amputeren.

 

U wilt mee doen aan een onderzoek? Nee zeg! 

Er is niet bijzonder veel onderzoek gedaan naar DCIS graad 3. Wel is 34 jaar erg jong om DCIS te krijgen. En aangezien ik toch een, laten we zeggen redelijk gezonde leefstijl heb was men erg verbaasd over deze diagnose. En ik ook! Uit een genen onderzoek is gebleken dat ik geen genetische aanleg heb voor borstkanker. Iets waardoor de doctoren nog meer voor een raadsel staan.

Dokteren hadden dan ook weinig tot geen antwoorden op vragen als: Maar hoe lang duurt het voordat het kanker wordt? Wordt het gegarandeerd kanker? Hoe gebeurt dat dan als het gebeurt? Ze amputeerden elke dag borsten in het AVL, maar op al mijn vragen hadden ze geen antwoord….. Dit begrijp ik tot op de dag van vandaag niet.

Kan ik niet mee doen aan het lopende onderzoek van professor Wesseling die hier onderzoek naar doet vroeg ik me af? Deze professor en zijn onderzoek naar DCIS graad 3 had ik inmiddels zelf gevonden. Dan draag ik wat bij aan het onderzoek aan de voor mijn leeftijd ongewone diagnose. Na heel veel moeite kwam ik met deze professor eindelijk in contact. Ik werd zonder pardon afgewimpeld. Ik was te jong voor dit onderzoek, want DCIS komt met name voor bij vrouwen boven de 50. Tja, met name, maar niet alleen maar! Is onderzoek juist niet bedoeld om ook excessen te onderzoeken? Ik heb nooit meer antwoord gekregen.

 

Wel of niet opereren?

Ondertussen werd de druk van de artsen enorm opgevoerd en werd er door 2 ziekenhuizen aan me getrokken om te opereren. Ja ja, ziekenhuizen zijn fijn, maar willen ook graag geld verdienen. Maar ik twijfelde of ik deze amputatie wel echt wilde. En besloot geen ja te zeggen tot dat ik op al mijn vragen antwoord had.

Hoe ontstaat DCIS? Hoelang duurt het voordat DCIS kanker wordt? Wordt DCIS altijd kanker? Waarom kan de DCIS niet ‘weggesneden’ worden en mijn borst behouden blijven?

Uiteindelijk na weken zelf op onderzoek uit gegaan te zijn had ik alle antwoorden op mijn vragen. En of ze nu bevredigend waren of niet, ik besloot het te ondergaan. Eerst de poortwachtersklier (lymfeklier) verwijderen en daarna de gehele borst. Ik kreeg in dezelfde operatie een borstreconstructie. Het idee om zonder borst rond te lopen een half jaar lang was voor mij ondragelijk. Het Alexander Monro doet deze reconstructie nooit tegelijkertijd, omdat zij de kans op complicaties te groot vinden. Ik koos daarom voor het AVL. Het AVL vertelde mij dat de kans op complicaties slechts 3% was.

 

Complicatie na complicatie en weer onder het mes

Ik had het onderschat. Het was een ware hel met afschuwelijk veel pijn, complicaties van pijnstillers tot weken elke dag bellen naar het AVL vanwege een hele grote ontstoken borst en een ontstoken drainuitgang. Na heel lang zeuren mocht ik langskomen op de eerste hulp in het AVL. Daar namen ze me eindelijk serieus met een zwaar ontstoken drain. De ontstoken borst werd weer dagen later serieus genomen en ik moest weer onder het mes. Dit was een gigantische klap voor mij. Weer die ellende en afschuwelijke pijn. Ik dacht dat ik dat fysiek niet aan zou kunnen, omdat ik zo zwak was, maar ik heb het overleefd. En daarna genas ik veel spoediger dan daarvoor.

Na lang doorvragen bleek de eerdere vertelde “slechts 3% krijgt complicaties” maar liefst 2 tot 3 op de 7 te zijn na een amputatie en directe reconstructie. Dit vertelde deze arts na doordrammen van mij (ik ben toch niet de enige die dit heeft!?) schoorvoetend. Had het Alexander Monro toch gelijk!

 

U had toch ook kanker

Na een paar weken mocht de drain eruit (een soort bidon dat met een slang uit je lijf komt en je dag en nacht meezeult). En kon ik weer op het eerste consult na de tweede operatie. Daar vertelde de arts mij dat er toch ook kanker in de geamputeerde borst zat…. Domper nummer zoveel in het AVL inmiddels. Hoe hebben ze die op al die scans kunnen missen? Waar zat het? Kwam het van deze DCIS? Of was dit een apart geval? Niemand had wederom antwoord op deze vragen tot op de dag van vandaag….

Het zou gaan om 1 mm kanker. Gelukkig dat was heel weinig. Wat, gewoon verwaarloosbaar vond ik toen ik het net hoorde. Maar toch werd ik doorverwezen naar de ‘chemo afdeling’ voor advies. En bij dat gesprek bleek dat het geen 0,9 mm was, maar 0,9 cm! Kleine verspreking van de eerdere arts…. Kleine verspreking?? Grove fout bedoel je!? Ook al is het heel weinig. Als het om de afmeting van kankertumoren gaat is dit echt een ding. Fouten maken is menselijk, maar de arts in kwestie heeft deze fout altijd ontkent. Dit terwijl ik bij dit gesprek niet alleen was en we deze afmeting samen meerdere keren hebben herhaald. Eigenlijk omdat we zo verbaasd waren over het vinden van zo’n kleine afmeting! Daarom, tip van Flip: neem alle belangrijke gesprekken op!

 

Chemo, hormoontherapie of niets?

Anyway vanaf 1 cm ‘moet’ je chemo. Dan pompen ze heel graag de zwaarste variant chemie in je lijf met alle gevolgen van dien. Ook chemo is schadelijk voor het lijf en kan kankerverwekkend zijn. Ik had 0,9 cm en had dus de ‘keus’. Het was voor mij geen keus. Een Engels computerprogrammaatje rekende voor me uit dat ik zonder de zwaarste chemo 15% kans had om te overlijden aan uitzaaiingen in de aankomende 15 jaar. Met chemo zou dit 7% zijn… Dat was voor mij een te ‘natte-vingerwerk-berekening’ en mijn besluit stond vast. Geen chemo. Kaal staat me niet.

Ook wilde ik geen hormoontherapie die ze als alternatief sterk aanraadde. Hormoontherapie, daar werd vrij luchtig over gedaan. Maar is heel erg heftig voor je lichaam. Je komt hierdoor vervroegd (lees: geforceerd) in de overgang. En als je nog een kinderwens had was die na deze behandeling uitgesloten. Ik wilde dit absoluut niet. Ondanks dat ik een oestrogeengevoelige tumor had en een minuscule kans op uitzaaiingen. Nog meer ellende wilde ik op basis van deze berekeningen niet ondergaan.

 

Ben je dan niet bang voor uitzaaiingen?

Ja, bijna elke dag flitst het wel even door mijn hoofd. Helemaal omdat ik me sinds mijn operatie nooit meer echt fit heb gevoeld. Maar de artsen hebben mij niet kunnen overtuigen. Dus ik draag dat, wetende dat die angst minder en minder zal worden. Ik blijf onder controle. Zekerheid heb je nooit in het leven. Maar ik wil me nu vooral fit voelen en genieten van wat er te genieten valt in het leven.

 

Missers

Er is heel veel misgegaan tijdens mijn traject bij het ALV. Meer dan dat ik hier beschreven heb. En er zijn momenten geweest dat ik ze door hun onbeschofte gedrag aan de schandpaal heb willen nagelen. Maar ze doen ook vooral heel veel goed werk en bij de meeste patiënten handelen ze goed en adequaat. Ik ben ze dan uiteindelijk ook erg dankbaar voor het feit dat ik nog leef en een mooie borst terug heb gekregen!

 

En door!

Vrij snel na de tweede operatie ging ik weer aan het werk. Alles wilde ik zo snel mogelijk vergeten. Ik wilde weer fitter worden en genieten van het leven! Want ik had mijn leven terug! Zo voelde het. Het was eind zomer en nee, ik mocht niet in de zon, moest even slikken om het litteken op mijn borst en leren omgaan met de pijn, maar ik genoot van alles!

Ik kon weer uit eten, voor mijn hondje zorgen en weer met de auto overal naartoe. Heerlijk die vrijheid! Het litteken is trouwens inmiddels heel mooi en de borst bijzonder mooi gemaakt. Ik voel me inmiddels absoluut niet meer mismaakt.

Het ging dus weer beter en beter. Er kwam zelfs een tweede hondje bij (Beer) maar vanaf begin november werd ik wederom steeds zwakker en zieker. Na zelf weer op onderzoek uit te zijn gegaan kwam ik erachter dat het weleens ‘gezeik’ in de baarmoeder en/of eierstokken kon zijn. En dat bleek ook. Niets kwaadaardigs, maar het moest wel weggehaald worden. Precies een week voor kerst. Daarna knapte ik meteen op. Alleen heeft mijn lijf dat nog niet helemaal hersteld was weer een enorme klap gekregen. Daarvan ben ik dus nog aan het bijkomen.

 

Kortom, het was een goed jaar!

Erg? Helemaal niet! Ik ben blij dat ik geen kanker heb! En ik weer gezond en fit kan worden. Ik heb voor de tweede keer dit jaar mijn leven terug. Want als je ziek bent wil je maar één ding. En dat is beter worden. Wat ik doormaakte is niet leuk, maar het kan tig keer erger. Dagelijks gaan er mensen dood o.a. aan kanker. Ik ben een ongelofelijke mazzelaar.

Ja, ik ben wel veranderd in sommige dingen. Ik ben dingen anders gaan zien. heb inzichten gekregen, ben mezelf tegengekomen, ik ben anderen tegengekomen. Maar dat is weer een ander blog.

Kortom, ik leef dus het was een goed jaar!

Fijne kerstdagen. En een heel GEZOND en gelukkig nieuw jaar toegewenst. 😘

 

 

 

 

Foto: equishoots

Comments 2

  1. Maria Rodriguez
    23 december 2020

    Hoi elisa, je bent en blijft een bloedmooie sterke vrouw, en heb heel veel respect voor jou kracht en doorzettingsvermogen, hoop dat we snel weer samen gezellig bij kunnen kletsen en een bakje thee of koffie kunnen leuten 😘😘😘

    1. healthybyelisa
      9 januari 2021

      Aaaah superlief! Dat hoop ik ook! :*

Write a comment

Gratis voedingsschema gratis dieetschema

Wil jij nu beginnen met gezond afvallen?

Dan heb ik iets heel waardevols voor je. Namelijk een gratis proefweek voedingsschema waarmee je tot wel 3 kilo per week kunt afvallen!

Vul je gegevens hieronder in en download het gratis proefweek voedingsschema!

Bedankt! Je ontvangt het voedingsschema in je inbox.